Dass ich den Faden verliere in meinem Leben …

Dabei ist es den Betroffenen eine Zeitlang trotz aller Furcht oft ganz recht, nicht genau Bescheid zu wissen: Es ist ein „Changieren zwischen dem Wunsch, Klarheit zu erhalten und dem Bedürfnis eines Nicht-Wissens“, heißt es in der Studie. Doch wenn diese Phase vorbei ist – meist, weil die Krankheit offensichtlicher wird –, wünschen sich viele Betroffene kompetente Unterstützung. Denn gerade im frühen Stadium der Demenz – also dem Zeitabschnitt, den Lenz, Sperga und ihr Team untersucht haben – sind die Ängste gewaltig und umfassend. Als „Welt der Erfolgslosigkeit“ werde das frühe Stadium manchmal bezeichnet, so die Alzheimer Gesellschaft. Betroffenen ist bewusst, dass ihre Leistungen nachlassen, sie fühlen sich verunsichert, beschämt oder wütend. „Ich mache mir Gedanken, dass ich mich verliere. Dass ich den Faden verliere in meinem Leben“, formulierte eine Interviewpartnerin, andere plagten ganz praktische Sorgen: Wie geht das weiter? Wie schnell geht es? Kann ich noch allein leben? Muss ein Pflegedienst her, und kann ich den bezahlen? Für diese Fragen haben sich landesweit Selbsthilfegruppen gegründet, in denen Demenzkranke über ihre Probleme sprechen.

Es gibt zahlreiche Strategien, mit einer beginnenden Demenz fertig zu werden, auch das haben die zahlreichen Interviews gezeigt. So behelfen sich einige Betroffene mit Merkzetteln, tragen alles Wichtige bei sich oder versuchen, Dinge immer nach einem bestimmten Schema zu erledigen, um einen klaren Tagesablauf zu bewahren. Ein Mann schilderte, wie er sein Leben anhand alter Tagebücher festhält. Einige versuchen, aktiv zu bleiben, im Tennisclub, in der Familie oder als ehrenamtliche „Grüne Dame“. Und als es für eine Betroffene schwierig wurde, sich zu orientieren „hab ich mir ein paar Mal wie bei Hänsel und Gretel Erbsen ausgestreut. Nicht Erbsen, sondern so Styroporkügelchen“.

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