Dass ich den Faden verliere in meinem Leben …

Dennoch werden „biographisch verankerte Identitätskonstruktionen brüchig oder brechen ganz zusammen“, stellten die Sozialwissenschaftlerinnen im Rahmen ihrer Befragung fest. Sie untersuchten dieses Zusammenschrumpfen des sozialen Netzes mit dem „Ecomap“-Verfahren, mit dem Personen und Aktivitäten wie Beruf oder Hobby in einer Karte visualisiert werden. Sie zeigt, dass die Kontakte zur Außenwelt abnehmen und Betroffene mit Fortschreiten der Krankheit mit immer weniger Menschen zu tun haben. „Der Bekanntenkreis zieht sich zurück, weil das natürlich anstrengend ist“, fasste eine Angehörige resigniert zusammen.

Kranke und Angehörige finden oft Erklärungen, warum es zur Demenz kam: Frust über den Verlust des Jobs, eine frühere Krankheit, die anstrengende Arbeit. Da die Gründe für Demenzen bis heute unklar sind, lässt sich nichts davon medizinisch belegen – die Versuche zeigen aber das Bemühen, rational mit der unheimlichen Krankheit umzugehen. Lenz und Sperga kommen zu dem Schluss, diese „Eigentheorien“ seien weder „Störfaktor noch hinderlich, sondern als Ausdruck lebendiger Auseinandersetzung und Aneignung anzusehen“.

Ein Kritikpunkt lautet, dass Ärztinnen, Ärzte und Beratungsstellen sich schnell auf die Angehörigen konzentrieren, statt die Kranken in den Mittelpunkt zu stellen – in gewisser Weise eine Entmündigung der Erkrankten. Oder wie es in der Studie heißt: „Somit wird suggestiv von den Betroffenen erwartet, dass sie ihren Subjektstatus abgeben und quasi in einen Objektstatus wechseln, sobald sich Anfänge einer möglichen Erkrankung zeigen“. Dabei sind Demenzkranke durchaus in der Lage, noch sehr lange für sich selbst zu sprechen, betont Swen Staack von der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein, eine der Projektpartnerinnen der Studie: „Wer die Diagnose erhält, gilt als Depp. Das ist, gerade am Beginn der Krankheit, natürlich Quatsch, da die Leute außer kleinen Lücken keine Probleme haben.“

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